A história do pequeno Kailan, cuja mãe procurou os deputados federais Gustavo Gayer (PL-GO) e Nikolas Ferreira (PL-MG), durante a “Caminhada pela Liberdade”, pedindo ajuda para custear o tratamento do filho, motivou uma série de iniciativas parlamentares voltadas à ampliação do Teste do Pezinho no Sistema Único de Saúde (SUS).
Sensibilizado com a luta da dona Helifan e com a realidade enfrentada por famílias que convivem com doenças raras, Gayer decidiu transformar a comoção em ação institucional. Além de divulgar uma Vakinha para auxiliar no tratamento da criança, o parlamentar protocolou, nesta semana, um conjunto de medidas com o objetivo de garantir a implementação integral da Lei nº 14.154/2021, que ampliou o rol de doenças detectáveis na triagem neonatal.
A legislação prevê a expansão progressiva do Teste do Pezinho, incluindo enfermidades graves como a Atrofia Muscular Espinhal (AME), cuja identificação precoce é determinante para a eficácia do tratamento e para a preservação da qualidade de vida.
“Quando uma mãe nos entrega nos braços seu filho lutando pela vida, não é apenas um pedido de ajuda individual. É um chamado para que o Estado funcione”, destacou o deputado.
Atuação em nível estadual e federal
No âmbito estadual, Gayer encaminhou ofícios ao governador de Goiás e ao secretário de Saúde sugerindo a avaliação técnica, operacional e orçamentária para a inclusão da AME na triagem neonatal realizada pelo SUS em Goiás. A iniciativa busca assegurar que recém-nascidos goianos tenham acesso ao diagnóstico precoce, evitando desigualdade em relação a Estados que já avançaram na implementação.
Em nível nacional, o deputado apresentou duas Indicações: uma ao Presidente da República e outra ao Ministro da Saúde, cobrando:
• Estabelecimento de cronograma público e vinculante para implementação integral das cinco etapas da Lei nº 14.154/2021;
• Garantia de financiamento adequado e estável;
• Cooperação técnica e financeira com os Estados;
• Inclusão efetiva da AME no Teste do Pezinho em todo o território nacional.
Além disso, protocolou Requerimento de Informações ao Ministério da Saúde exigindo dados detalhados sobre:
• O estágio atual de implementação da lei;
• As doenças atualmente triadas em cada Estado;
• A inclusão (ou não) da AME nas unidades da federação;
• O cronograma nacional de execução;
• Os valores destinados, empenhados e executados desde 2021;
• A situação específica do Estado de Goiás.
Defesa da vida e da prioridade absoluta à infância
Para Gayer, a ampliação do Teste do Pezinho não é uma pauta ideológica, mas uma política pública essencial de prevenção. O diagnóstico precoce pode evitar sequelas irreversíveis, reduzir mortalidade infantil e diminuir custos futuros ao sistema de saúde.
Ao levar o caso de Kailan para o centro do debate, o deputado reforça seu compromisso de atuar, via Parlamento, para que histórias individuais de sofrimento se transformem em mudanças estruturais nas políticas públicas.
“Nossas crianças são prioridade absoluta. Que, por meio da bravura do pequeno Kailan e de sua mãe, mais famílias tenham acesso a exames e tratamentos dignos”, concluiu.
