Presidente da Instituição participou de uma audiência pública, solicitando ao Ministério da Saúde maior interação entre o órgão e o Serviço de Referência de Triagem Neonatal.
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O presidente da APAE ANÁPOLIS, Vander Lúcio Barbosa, participou de uma audiência pública na manhã desta quinta-feira, 14, promovida pela Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados, cobrando do Ministério da Saúde a implantação do Teste do Pezinho Ampliado (Veja Box abaixo), aprovado pelo Governo Federal há 1 ano. O resultado da discussão será transformado em uma solicitação escrita a ser entregue ao Governo Federal pela Frente Parlamentar de Doenças raras, do Congresso Nacional.
Autor do requerimento da audiência pública, o deputado Diego Garcia (Republicanos-PR) disse que enviou ao Ministério da Saúde uma solicitação de informações sobre o planejamento detalhado da execução da lei, que até agora ainda não saiu do papel. Mas, segundo ele, as respostas apresentadas não foram satisfatórias, por isso pediu o debate. Uma das preocupações é com os estados que já enfrentam dificuldades na aplicação do teste atual. “Como o Ministério da Saúde vai tratar a ampliação nos estados que atualmente encontram problemas na execução? Alguns não realizam nem o teste básico”, alertou Garcia. “Temos vários relatos disso, com informações do próprio Ministério da Saúde.”
A Lei 14.154, que aumenta o número de doenças diagnosticadas pelo exame cobertas pelo SUS foi votada e aprovada em 26 de maio de 2021. Mas, segundo Vander Lúcio, até hoje, nenhuma informação foi enviada aos laboratórios sobre protocolos, valores, treinamento ou qualquer outro assunto relacionado ao tema. Uma Portaria (GM/MS 1.369) do Ministério da Saúde, incluiu a Toxoplasmose no grupo de diagnósticos do teste a serem cobertos pelo SUS no último dia 6 de junho, mas também não se comunicou com seus parceiros sobre como isso vai ocorrer. “Essas informações são lançadas na mídia e geram uma cobrança sobre nós, prestadores do serviço, por parte da população. Entretanto, nenhum unidade que faz parte do serviço de triagem neonatal recebeu qualquer orientação a respeito da ampliação dos diagnósticos, inclusive da toxoplasmose”, explicou o presidente da Apae Anápolis.
Problemas
Durante a reunião, foi apresentada uma lista de problemas que impedem que as entidades filantrópicas cresçam em qualidade e quantidade de atendimentos na prestação desses serviços. Segundo Vander, o principal ponto de estrangulamento já se arrasta há 20 anos, que é a falta de reajuste da tabela do SUS para a realização do Teste do Pezinho. “O teste custa quase R$ 60 e nós recebemos menos de 40. Ou seja, prejuízo todos os meses. Só conseguimos seguir em frente porque contamos com doações de pessoas, empresas e emendas parlamentares de deputados federal e estaduais comprometidos com a causa das pessoas com deficiência intelectual, principalmente”, explica ele. Vander também mencionou o valor dos correios no transporte do material, coletado em regiões mais remotas até os laboratórios. Valores que acabam inviabilizando a realização. “O teste precisa ser feito em até 5 dias após o nascimento do bebê. Por isso, usa-se o Sedex, que tem um valor mais elevado e que não é coberto pelo Governo. Esse é apenas um exemplo dos custos que não conseguimos inserir nas planilhas de cobertura do teste, detalha.
Para o presidente é necessário um diálogo aberto com o Ministério da Saúde e um ajuste que funcione, acabando com os déficits na prestação de serviços, permitindo acesso à Saúde por parte de todos. “As instituições que prestam o serviço não dão mais conta de complementar o custeio dos exames. Isso é obrigação do Poder Público”. Outro ponto destacado por Vander foi o tratamento das doenças positivadas pelos diagnósticos. É que, simplesmente dar o diagnóstico positivo não significa muita coisa quando não existe o tratamento disponível para aquela doença rara. Ao incluir a Toxoplasmose, por exemplo, o Governo deve criar protocolos e oferecer condições sobre o que deve ser feito depois. “Ora, se entregamos um diagnóstico positivo aos pais, temos a obrigação de orientá-los sobre o tratamento, e não simplesmente mandá-los embora, não é mesmo?”, disse ele.
Respostas
A audiência contou ainda com a participação da Dra. Tânia Bachega, representando a Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo – SBTEIM; a Sra. Daniela Mendes, da União Nacional dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal e Instituto Jô Clemente, Mousseline Torquato Domingos, representante da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE), além do Diretor do Departamento de Atenção Especializada e Temática do Ministério da Saúde, Gregory Carvalho. Gregory informou que a implementação da nova lei será escalonada, como previsto na lei. A primeira etapa é a inclusão dos diagnósticos para toxoplasmose congênita e que no dia 6 de junho o ministério publicou portaria sobre a implantação dessa etapa que, conforme ele, agora começa a ser discutida e articulada com os estados.
Carvalho acrescentou que os procedimentos para a implantação da segunda etapa já começaram a ser analisados, mas que a etapa dois depende de recursos novos. “Hoje o orçamento do programa é de R$ 120 milhões. Eram R$ 97,98 milhões, com mais 20 milhões incorporados, hoje nós temos praticamente R$ 120 milhões direcionados ao programa, mas a etapa dois demanda recursos provavelmente da ordem de R$ 100 milhões”, disse. De acordo com o diretor, o programa hoje tem cobertura de 80% no território brasileiro. Ele observou, porém, que a aplicação do programa nas diferentes regiões do País é desigual. Enquanto na região Sul, por exemplo, o percentual de coleta de teste do pezinho até o quinto dia útil de vida do recém-nascido é de mais de 70%, na região Norte o percentual fica abaixo de 30%. Também varia entre as regiões o tempo de transporte das amostras.
